Becky Quick z CNBC podrobne opisuje cestu dcéry k zriedkavej chorobe

Strávil som posledných 25 rokov pred kamerou tu v CNBC a ľudia sa o mne veľa dozvedeli.

Čo však nevedia, je pravdepodobne najdôležitejšia časť: Moja rodina. A naša rodina je šťastná. Ale aj my sme jedineční a máme svoje problémy.

Naša 9-ročná dcéra Kaylie, naše najmladšie dieťa, má zriedkavé genetické ochorenie. Jej cesta a jej bitky ma zmenili v mnohých smeroch, všetko k lepšiemu.

Kaylie je krásne, šťastné a milujúce dievča. Tí, čo nás poznajú, hovoria, že je to mini-ja. Ale viem, že je lepšia ako ja. Je plná svetla, života a lásky. A každý deň pracuje tvrdšie ako ktokoľvek, koho poznám.

Kaylie má SYNGAP1, čo znamená, že produkuje iba polovicu proteínu SynGAP potrebného na vývoj mozgu. Rovnako ako ďalších asi 1 700 ľudí na celom svete s rovnakou diagnózou, to znamená, že má záchvaty, oneskorený vývoj a mentálne postihnutia. A ako väčšina ostatných Syngapian, má autizmus. Kayliin autizmus je vážny.

Má apraxiu, čo znamená, že aj keď má problémy s rozprávaním, má veľmi dobre vnímavý jazyk a – myslím si – rozumie väčšine toho, čo sa okolo nej deje. Niekedy ľudia predpokladajú, že len preto, že Kaylie nemôže hovoriť, nerozumie tomu, čo hovoria. Niekedy sa o Kaylie rozprávajú priamo pred ňou. Niekedy je to neslušné. Počul som, že ju ľudia nazývajú retardovanou, rozmaznanou alebo nedisciplinovanou. Povedali, že je príliš stará na to, aby bola v kočíku, kde sa môže cítiť najbezpečnejšie, keď sme vonku v komunite. Alebo na nás vrhli nesúhlasné pohľady a povedali, že by jej nemalo dovoliť tráviť toľko času pred obrazovkou, keď jej dovolíme používať iPad v reštaurácii alebo na basketbalových zápasoch jej brata. To všetko som už počul. A ona tiež.